Espaço Aberto 

Ouça:Campanha da Lívia segue intensa em corrida contra o tempo

Na manhã desta quinta-feira (18-06), conversamos com Anderson Teles, que é o pai da Lívia, que segue na corrida contra o tempo pela busca de recursos para realizar o tratamento da AME.
De acordo com Anderson, antes da pandemia a campanha estava a todo vapor, e agora neste momento a mesma teve que se readaptar, com muitas ações sendo realizadas pela internet, como lives, brechós, rifas, dentre outras ações. No próximo final de semana acontecerá o mutirão das rifas, que podem ser compradas on-line e contam com diversos prêmios. Também algumas ações presenciais aos poucos serão retomadas. Neste final de semana terá um brechó em Teutônia.
Em relação à meta, inicialmente se trabalhava com R$ 9 milhões para realizar o tratamento, convertendo o valor em dólares, já que o tratamento ainda não está autorizado no Brasil. Conforme Anderson, hoje se trabalha para chegarem aos 9 milhões, para então poderem avaliar o quanto falta diante da oscilação da moeda. A família tem avaliado todas as possibilidades de tratamento, tanto no Brasil, caso seja aprovado em breve, como nos Estados Unidos e no Japão. Caso aprovado no Brasil, não é garantia de redução no custo, tudo depende se terá incidência de impostos ou não. Só o medicamento corresponde a 2,1 dólares do custo total.
A Lívia neste momento está bem, continuando com o tratamento e a aplicação do Spinraza foi realizada nesta semana. Anderson ressalta a importância de toda a comunidade continuar apoiando a campanha nesta reta final, para o quanto antes definirem com algum dos hospitais o tratamento. A melhor época para aplicar o Zolgensma seria 3 semanas após a aplicação do Spinraza, portanto daqui a três semanas.
O público que queira conhecer e saber mais sobre a história da Lívia e as informações sobre a campanha, pode acessar as redes sociais da Lívia, no instagram @liviatls, no facebook Todos pela Lívia, e também é possível através do site que tem várias maneiras para ajudar on-line www.todospelalivia.com.

Ouça a entrevista completa

Assuntos Relacionados